Ce sont deux histoires parallĂšles, deux histoires qui se croisent parfois : celles de l’esprit et de ses sciences, et celle des pratiques d’émancipation collective et leurs thĂ©ories. Ce sont deux des moteurs intellectuels les plus puissants de l’histoire occidentale au 20e siĂšcle – les luttes collectives d’émancipation, de classe, dĂ©coloniales, fĂ©ministes, queer, crip, etc. – et la popularisation de la psychologie. Et leur actualitĂ© ne s’est pas tarie. Mais l’alliance de ces deux idĂ©es est fructueuse en contradictions, ainsi qu’en tensions potentielles – un jeu d’attirance et de rĂ©pulsion, d’idĂ©alisme contre matĂ©rialisme. Car le mental, c’est ce qui fait de nous des individu.x.es – et c’est donc souvent une arme redoutable contre l’idĂ©e de collectif. Et inversement, l’émancipation collective a du mal Ă  se penser sans une libĂ©ration des esprits Ă  sa hauteur.

La Librairie la Dispersion Ă  GenĂšve vous propose quelques textes choisis, tirĂ©s des livres de son stock, qui parlent des problĂ©matiques politiques de la santĂ© mentale, notamment de la façon dont la souffrance des corps pĂšse sur les esprits, des tactiques de rĂ©sistances psychologique et de soin et du façonnement de l’individu contemporain par les agents du capitalisme.

Dans toute cette matiĂšre, nous gravitons autour de la notion de « santĂ© mentale Â», concept utilisĂ© largement depuis les annĂ©es 1980 de maniĂšre publique et politique pour aborder la question de ce qui traite de l’esprit, du mental, de la psychĂ© ; de son bien-ĂȘtre ou de ses souffrances. Nous explorons tout au long de ce cycle diffĂ©rentes pistes hĂ©tĂ©rogĂšnes pour se rĂ©approprier, s’approcher ou parfois de s’éloigner de cette dĂ©finition et questionner l’usage de ces termes.

L’extrait qui suit provient du livre The Undying de Anne Boyer (2019), un mĂ©moire sur le cancer du sein. Les questions que pose Boyer repose sur le personnel pour s’ouvrir sur le structurel : comment le capitalisme s’empare-t-il du discours sur la guĂ©rison ? Comment le sexisme assigne-t-il des personnes Ă  un destin mĂ©dical unique et genrĂ© ? Comment la mĂ©decine nĂ©glige-t-elle les corps Ă  cause d’un regard mĂ©dical raciste et classiste ? Elle entrecroise son histoire personnelle et les destins de dizaines d’autres femmes qui ont elles aussi pensĂ© cette maladie, sous de multiples angles : politique, économique, social et culturel, et en abordant les souffrances physiques et psychiques non pas de maniĂšre dissociĂ©e, mais dans un continuum. Cette traduction est faite par nos soins, et rĂ©unit, de maniĂšre libre, l’introduction du livre et plusieurs extraits. Une prĂ©sentation des personnes citĂ©.x.e.s dans le texte se trouve Ă  la fin.

L’histoire de la maladie, ce n’est pas l’histoire de la mĂ©decine – c’est l’histoire du monde – et l’histoire du corps pourrait bien ĂȘtre l’histoire de ce qui est fait Ă  la plupart d’entre nous, dans l’intĂ©rĂȘt de quelques-un.x.e.s. (Anne Boyer)

Anne Boyer, The Undying

Prologue

En 1972, Susan Sontag envisageait de travailler sur un ouvrage qui s’intitulerait “Sur les femmes qui meurent”, ou “Morts de femmes”, ou “Comment meurent les femmes”. Dans son journal, sous la rubrique “matériaux”, elle dresse une liste de onze décès, dont celui de Virginia Woolf, de Marie Curie, de Jeanne d’Arc, de Rosa Luxemburg et d’Alice James.[1] Alice James est morte d’un cancer du sein en 1892, à l’âge de quarante-deux ans. Dans son propre journal, James décrit sa tumeur comme “cette horrible substance solide comme du granite dans mon sein”.[2] Sontag cite cette description dans La Maladie comme mĂ©taphore, le livre qu’elle écrit après avoir suivi un traitement pour son propre cancer du sein, diagnostiqué en 1974 alors qu’elle avait quarante et un ans.[3]

La maladie comme mĂ©taphore, c’est le cancer qui n’a rien de personnel (nothing personal). Sontag n’écrit pas “je” et “cancer” dans la même phrase. (…) Les notes du journal de Sontag pendant le traitement du cancer se distinguent par leur petit nombre et leur contenu limité. Ce contenu limité démontre de ce que coûte le cancer du sein à la pensée, principalement Ă  cause des effets secondaires cognitifs graves et durables de la chimiothérapie. En février 1976, en pleine chimiothérapie, Sontag écrit : “j’ai besoin d’une salle de gym mentale”. L’article suivant est publié quelques mois plus tard, en juin 1976 : “quand je pourrai écrire des lettres, alors… “[4]

Dans le roman de 1966 de la romanciĂšre amĂ©ricaine Jacqueline Susann La Vallée des poupées, un personnage nommé Jennifer, craignant la mastectomie, meurt d’une overdose intentionnelle après avoir été diagnostiquée d’un cancer du sein.[5] “Toute ma vie, dit Jennifer, le mot cancer signifiait la mort, la terreur, quelque chose de si terrible que j’en avais la chair de poule. Et maintenant, je l’ai. Et le plus drôle, c’est que le cancer lui-même ne me fait pas peur, même s’il s’avèrait être une condamnation à mort. C’est juste ce que ça va faire à ma vie.” L’écrivaine féministe Charlotte Perkins Gilman, diagnostiquée d’un cancer du sein en 1932, se tue elle aussi : “J’ai préféré le chloroforme au cancer.” [6] Jacqueline Susann, diagnostiquée à quarante-quatre ans, meurt d’un cancer du sein en 1974, l’année où Sontag est diagnostiquée.

En 1978, la poétesse Audre Lorde est également diagnostiquée d’un cancer du sein, à l’âge de quarante-quatre ans. Contrairement à Sontag, Lorde utilise les mots “je” et “cancer” ensemble ; elle le fait avec brio dans Journal du cancer, un récit de son diagnostic et de son traitement ainsi qu’un appel à prendre les armes. “Je ne veux pas que ce soit uniquement un compte rendu de deuil. Je ne veux pas que ce soit uniquement un récit de larmes”. Pour Lorde, la crise du cancer du sein requiert de “passer en revue avec le soin minutieux du guerrier une arme nouvelle”.[7] Lorde meurt du cancer du sein en 1992.

La romanciĂšre britannique Fanny Burney dĂ©couvre son cancer du sein en 1810. Comme Lorde, elle Ă©crit Ă  la premiĂšre personne le récit de sa mastectomie.[8] Ses seins lui sont enlevés sans anesthésie. Elle est consciente pendant toute la durée de l’opération :

… pas pendant des jours, pas pendant des semaines, mais pendant des mois, je ne pouvais pas parler de cette terrible affaire sans presque la revivre ! Je ne pouvais pas y penser en toute impunité ! J’étais malade, j’étais confuse à cause de cette seule question – et même maintenant, 9 mois après la fin de l’affaire, j’ai mal à la tête à force de poursuivre ce récit ! ce misérable récit


“Utiliser des aphorismes”, note Sontag dans son journal, dans ses réflexions sur comment écrire sur le cancer lorsqu’elle rĂ©dige La Maladie comme métaphore.[9] Le cancer du sein cohabite mal avec le “je” qui pourrait “parler de cette terrible affaire” et livrer “ce misérable récit”. Ce “je” est parfois supprimĂ© par le cancer, ou aussi supprimĂ© de maniĂšre anticipĂ©e par la personne qu’il incarne ; soit par le suicide, soit par une obstination de l’autrice qui empêche de réunir le “je” et le “cancer” dans une même pensée. (…)

La romancière Kathy Acker est diagnostiquée d’un cancer du sein en 1996, à l’âge de quarante-neuf ans. “Je vais raconter cette histoire telle que je la connais”, commence “The Gift of Disease”, un récit sur le cancer d’une simplicité inhabituelle qu’elle écrit pour The Guardian : “Encore aujourd’hui, c’est étrange pour moi. Je n’ai aucune idée de la raison pour laquelle je raconte cela. Je n’ai jamais été sentimentale. C’est peut-être juste pour dire que c’est arrivé”. Acker ne sait pourquoi elle raconte cette histoire et pourtant elle le fait : “En avril de l’année dernière, on m’a diagnostiqué un cancer du sein”.[10] Acker en meurt en 1997, dans les dix-huit mois qui suivent le diagnostic.

Bien que le cancer du sein puisse toucher toute personne ayant des tissus mammaires, ce sont les femmes qui font les frais – considérables – de ses désastres. Ces désastres se manifestent, chez les femmes atteintes d’un cancer du sein, par une mort précoce, une mort douloureuse, des traitements mutilants, les effets secondaires invalidants de ces traitements, la perte de partenaires, de revenus et de capacités, mais ces désastres se manifestent également dans le marasme social de la maladie ; sa politique de classe, ses contours genrées et sa rĂ©partition racialisée de la mort, ses alternances cycliques entre instructions confuses et violentes impostures.

Peu de maladies ont des effets aussi désastreux pour les femmes que le cancer du sein, et encore moins n’engendrent une souffrance aussi importante. Cette souffrance ne concerne pas seulement la maladie elle-même, mais également ce qui est écrit ou non sur celle-ci, ou si oui ou non il faut écrire sur celle-ci, ou comment. Le cancer du sein est une maladie qui soulève de troublantes questions de forme.

Les problĂ©matiques soulevĂ©es par ces questions de forme sont souvent concurrentes, revues et corrigĂ©es entre elles. Pour Lorde, poétesse féministe lesbienne noire, le silence autour de la maladie est un point d’entrée pour sa politique : “Mon travail consiste à habiter les silences avec lesquels j’ai vécu et à les remplir de moi-même jusqu’à ce qu’ils aient le son du jour le plus brillant et du tonnerre le plus fort”.[11] Pour Sontag, romanciĂšre et essayiste blanche de classe supérieure, la problĂ©matique centrale relĂšve du caractĂšre personnel de la maladie. Comme elle écrit dans une note sous des titres potentiels pour ce qui deviendrait La maladie comme métaphore  : “Ne penser qu’à soi-même, c’est penser à la mort”.[12]

Comme quatrième titre pour ce texte jamais écrit, Sontag propose “Les femmes et la mort”. Elle affirme : “Les femmes ne meurent pas les unes pour les autres. Il n’y a pas de mort “sororale””. Mais je pense que Sontag avait tort. Une mort sororale ce ne sont pas des femmes qui meurent les unes pour les autres ; mais qui meurent dans une aliĂ©nation parallĂšle. Une mort sororale, ce serait des femmes qui meurent d’être des femmes. La théoricienne queer Eve Kosofsky Sedgwick, diagnostiquée d’un cancer du sein en 1991, à l’âge de quarante et un ans, écrit sur la façon dont le genre est imposé de façon étonnante, parfois brutale, dans la culture du cancer du sein. Sedgwick, lors de son diagnostic, relate cette pensĂ©e : “Merde, maintenant j’imagine que je dois vraiment ĂȘtre une femme.”[13] (…) Sedgwick dĂ©cĂšde d’un cancer du sein en 2009.

Les femmes ne meurent peut-être pas les unes pour les autres, comme le prétend Sontag, mais leur mort du cancer du sein ne se dĂ©roule pas sans sacrifices. À l’ùre de la “prise de conscience” – une alternative lucrative et enrubannée de rose à la “guérison” – ce qu’on est sensĂ© abandonner pour le bien commun relĂšve moins de sa propre vie que de l’histoire de sa propre vie. Le silence autour du cancer du sein dans lequel Lorde écrivait autrefois est Ă  prĂ©sent devenu le vacarme de l’extraordinaire production de langage autour du cancer du sein. Aujourd’hui, le défi n’est pas de prendre la parole dans le silence mais d’apprendre à former une résistance au bruit, souvent assourdissant. (…)

J’ai commencĂ© Ă  collectionner des images de Sainte Agathe portant ses seins amputĂ©s sur un plateau. Agathe est la sainte patronne du cancer du sein, des incendies, des Ă©ruptions volcaniques, des femmes seules, des victimes de torture et viols. Elle est aussi la patronne des tremblements de terre, car lorsqu’elle perdit la vie alors que ses tortionnaires lui amputaient les seins, le sol s’est mis Ă  trembler de vengeance.

Dans le paysage pinkwashĂ© du savoir sur le cancer du sein, une seule catĂ©gorie de personne est admise : celle.x.s qui ont survĂ©cu. Ces vainqueur.x.euses remportent le butin de la narration. L’histoire qui doit ĂȘtre racontĂ©e Ă  propos de son propre cancer du sein est une histoire de “survie” Ă  travers le management personnel nĂ©olibĂ©ral – c’est le rĂ©cit d’individu.x.es atomisĂ©.x.es qui font tout juste, qui se sont auto-examinĂ©.x.es et mammographiĂ©.x.es ; la maladie guĂ©rie par la conformitĂ©, des joggings de 5 km, green smoothies bio et pensĂ©e positive. Comme Ellen Leopold le souligne dans A Darker Ribbon, la montĂ©e du nĂ©olibĂ©ralisme des annĂ©es 1990 modifie les conventions narratives du cancer du sein : “Le monde extĂ©rieur est pris comme tel, comme une toile de fond sur laquelle se joue un drame personnel “[14].

N’écrire que sur soi-mĂȘme ne se rĂ©sume pas Ă  Ă©crire seulement sur la mort. Mais dans les conditions actuelles, ce serait plus prĂ©cisĂ©ment comme Ă©crire sur un seul type de mort, ou d’état proche de la mort, qui ne comprendrait aucun aspect politique, aucune action collective, aucune histoire plus gĂ©nĂ©rale. L’étiologie industrielle du cancer du sein, les histoires et les pratiques misogynes et racistes de la mĂ©decine, l’incroyable machine Ă  profit du capitalisme et la rĂ©partition inĂ©gale de la souffrance et de la mort du cancer du sein entre les diffĂ©rentes classes sociales sont omis de la forme littĂ©raire dĂ©sormais courante. N’écrire que sur soi-mĂȘme pourrait ĂȘtre une façon d’écrire sur la mort, mais Ă©crire sur la mort, c’est Ă©crire sur tout le monde. Comme Ă©crivait Lorde, “je porte sur mon cƓur une liste tatouĂ©e de noms de femmes qui n’ont pas survĂ©cu, et il y a toujours une place pour une de plus, la mienne”.[15] (…)

Comme quatrième titre pour ce texte jamais écrit, Sontag propose “Les femmes et la mort”. Elle affirme : “Les femmes ne meurent pas les unes pour les autres. Il n’y a pas de mort “sororale””. Mais je pense que Sontag avait tort. Une mort sororale ce ne sont pas des femmes qui meurent les unes pour les autres ; mais qui meurent dans une aliĂ©nation parallĂšle. Une mort sororale, ce serait des femmes qui meurent d’être des femmes.

Hoax, 3e partie

Le cancer du sein de la romanciĂšre Kathy Acker n’aurait trĂšs probablement pas pu ĂȘtre guĂ©ri par la chimiothĂ©rapie, mais elle n’avait aucun moyen de le savoir au moment oĂč elle a refusĂ© ce traitement, en 1996. Ou du moins, elle n’avait aucun moyen rationnel de le savoir. Il semble cependant qu’elle ait eu d’autres formes de savoirs : “Je vis en croyant”, Ă©crit Acker dans “The Gift of Disease”, “que la croyance Ă©gale le corps”.[16]

Cependant, certain.x.e.s de ses ami.x.e.s, malgrĂ© le manque de preuves, semblent persuadĂ©.x.e.s que sa dĂ©cision de renoncer Ă  la chimiothĂ©rapie fut la cause de son dĂ©cĂšs. Le fait que Acker ait “voulu” mourir ou qu’elle ait provoquĂ© sa propre mort d’une maniĂšre ou d’une autre est l’une des nombreuses contre-vĂ©ritĂ©s qui circule sur le cancer du sein. (…)

Contrairement Ă  ce qu’écrit le Financial Times, Acker n’a pas simplement “refusĂ© la chimiothĂ©rapie parce que ses guĂ©risseurs.x.euses alternatifs.x.ves lui assuraient que le cancer avait disparu”.[17] Elle a refusĂ© la chimiothĂ©rapie pour un ensemble complexe de raisons, dont la peur de ce traitement, son coĂ»t, et la dĂ©claration de son mĂ©decin que la chimiothĂ©rapie n’augmenterait ses chances de rĂ©cidive que de 20 %. Si Acker avait acceptĂ© une des solutions de chimiothĂ©rapie disponibles en 1996, elle aurait presque certainement passĂ© les derniers mois de sa vie avec une variation des symptĂŽmes suivants : yeux secs et qui dĂ©mangent, lĂ©sions cutanĂ©es, anales, buccales, nez en sang, muscles atrophiĂ©s, nerfs en dĂ©clin, dents pourries, absence de cheveux et/ou de systĂšme immunitaire, cerveau trop endommagĂ© pour Ă©crire, vomissements, perte de mĂ©moire, perte de vocabulaire et fatigue importante. Ce sont les effets secondaires les plus courants, mais il y en a d’autres, notamment les caillots sanguins, l’insuffisance cardiaque et la leucĂ©mie chimio-induite – ou encore un risque de pneumonie mortelle et d’infections nosocomiales. Acker aurait trĂšs probablement endurĂ© tous ces effets secondaires, ou du moins une partie, tout en supportant les symptĂŽmes physiques de son cancer lui-mĂȘme. (…)

Un cancer comme celui de Acker, qui l’a tuĂ©e en dix-huit mois, a sur deux ans un taux similaire de mortalitĂ©, que le patient ait subi ou non une chimiothĂ©rapie. (…) Il n’y avait pas de remĂšde Ă  l’époque. Il n’y en a pas aujourd’hui. En dĂ©cidant de vivre selon ses valeurs, Acker a fait de son mieux.

Peut-ĂȘtre que dans le futur, les historien.x.ne.s de la mĂ©decine regarderont la chimiothĂ©rapie avec la mĂȘme curiositĂ© perplexe que les nĂŽtres face Ă  des pratiques mĂ©dicales autrefois courantes comme les saignĂ©es – des traitements qui, non seulement empoisonnaient gravement les gens pour tenter de les soigner, mais que, mĂȘme dans les cas oĂč la chimiothĂ©rapie ne fonctionne pas et ne fonctionnera pas et qu’elle entraĂźnera la mort, des dommages et des handicaps, un dĂ©sir populaire de la subir subsiste pour les patientes atteintes d’un cancer du sein. Lorsqu’il n’est pas motivĂ© par le profit, ce surtraitement semble rĂ©sulter de la superstition plutĂŽt que de la science, et le dĂ©sir irrationnel de chimiothĂ©rapie n’advient pas seulement pour les proches d’une patiente cancĂ©reuse, comme dans le cas Acker. Il advient parfois chez les patient.x.e.s eux-mĂȘmes. Il y a des patient.x.e.s qui, par peur, par convention, par dĂ©sinformation ou par pression sociale, subissent une chimiothĂ©rapie mĂȘme dans des circonstances oĂč elle n’a pas d’utilitĂ© mĂ©dicale prouvĂ©e ou n’est soutenue par aucun avis scientifique. (…)

Au lieu d’opter pour la mort douloureuse que lui rĂ©servait les traitements disponibles, Kathy Acker a fait ce qu’elle avait prĂ©vu de faire pour le reste de sa vie aprĂšs avoir Ă©tĂ© diagnostiquĂ©e : vivre. Le refus peut ĂȘtre source d’isolation ; l’injonction sociale Ă  la conformitĂ© mĂ©dicale, autour d’une maladie genrĂ©e comme le cancer du sein, peut ĂȘtre elle brutale. Comme l’écrit Acker : “Beaucoup de mes amis m’ont tĂ©lĂ©phonĂ©, en pleurant et en me criant dessus parce que je ne faisais pas de chimiothĂ©rapie”.[18] Mais malgrĂ© le fait qu’à peu prĂšs tout dans le monde semble ĂȘtre conçu pour tuer les femmes avant qu’elles ne soient rĂ©ellement mortes, Kathy Acker a choisis de ne pas la faire. Elle a attendu pour mourir jusqu’à ce que sa fin soit incontestable, et mĂȘme Ă  ce moment-lĂ  – selon les rĂ©cits de ses ami.x.e.s – elle a essayĂ©, au moins pour la bonne cause, de la contester.[19] Le cancer du sein a tuĂ© Kathy Acker. Kathy Acker n’a pas tuĂ© Kathy Acker.

Qui est qui (par ordre d’apparition) :

Anne Boyer [nĂ©e en 1973] : PoĂ©tesse et essayiste amĂ©ricaine, elle travaille – depuis qu’elle a Ă©tĂ© elle-mĂȘme diagnostiquĂ©e d’un cancer du sein en 2014 – sur les politiques du soin Ă  l’ùre de la prĂ©caritĂ©. Ses livres n’ont pas Ă©tĂ© traduits en français, Ă  l’exception d’un court recueil de poĂšmes publiĂ© par After 8 et actuellement Ă©puisĂ©.

Susan Sontag [1933-2004] : Essayiste, romanciĂšre et militante amĂ©ricaine, elle a travaillĂ© sur des sujets aussi variĂ©s que la photographie, la critique littĂ©raire, le fĂ©minisme, la maladie et notamment le SIDA. Elle s’est fermement Ă©levĂ©e contre la guerre au Vietnam et Ă  Sarajevo. Ses ouvrages les plus connus sont La maladie comme mĂ©taphore, Contre l’interprĂ©tation, Sur la photographie.

Alice James [1948-1892] : Autrice amĂ©ricaine, elle a beaucoup Ă©crit sur la maladie, notamment dans ses journaux qui sont ses textes les plus connus. Sa santĂ© mentale Ă©tait fragile, elle fut qualifiĂ©e d’hystĂ©rique. Ses problĂšmes de santĂ©, dont elle a souffert pendant toute sa vie, ne furent jamais pris au sĂ©rieux au-delĂ  de ce diagnostique en vogue Ă  l’époque.

Audre Lorde [1934-1992] : Essayiste et poĂ©tesse amĂ©ricaine, militante fĂ©ministe lesbienne et antiraciste, elle est connue pour ses Ă©crits sur la colĂšre et sur l’identitĂ© de femme noire. Une grande partie de ses essais sont paru aux Ă©ditions MamamĂ©lis Ă  GenĂšve, comme notamment Journal du cancer, Sister Outsider et Zami.

Jacqueline Susann [1918-1974] : Actrice amĂ©ricaine et autrice de romans Ă  succĂšs, elle est surtout connue en France pour son best-seller La VallĂ©e des poupĂ©es, paru chez Belfond en 1984.

Charlotte Perkins Gilman [1960-1935] : Sociologue et autrice amĂ©ricaine, sufragette, elle a autant publiĂ© de la sociologie que des romans, des nouvelles et de la poĂ©sie. Elle est surtout connue pour les romans Herland et La SĂ©questrĂ©e.

Fanny Burney [1752-1840] : Femme de lettre et romanciĂšre anglaise, elle a Ă©galement Ă©crit des piĂšces de thĂ©atre. Son roman le plus connu est Evelina.

Kathy Acker [1947-1997] : PoĂšte, romanciĂšre, artiste et essayiste amĂ©ricaine, fĂ©ministe pro-sexe, punk, new-yorkaise, son livre le plus connu est sĂ»rement Blood and Guts in High School, en français Sang et stupre au lycĂ©e (Éditions du Rocher, 2005). Son oeuvre est toutefois partiellement traduite en français et peu diffusĂ©e.

Eve Kosofsky Sedgwick [1950-2009] : ThĂ©oricienne fĂ©ministe amĂ©ricaine, Ă  l’avant-garde de la pensĂ©e queer, critique littĂ©raire et culturelle, elle a Ă©crit sur de nombreux sujets, notamment la performativitĂ© queer, l’écriture expĂ©rimentale, la pĂ©dagogie, et la culture matĂ©rielle. Son seul livre en français, ÉpistĂ©mologie du placard, est paru en 2008 aux Ă©ditions Amsterdam.

Ellen Leopold [nĂ©e en 1944] : Autrice amĂ©ricaine, elle publie A Darker Ribbon aprĂšs avoir guĂ©ri d’un cancer du sein. Le livre tente de faire le lien entre les multiples ouvrages scientifiques Ă©crits sur la maladie et les tĂ©moignages des personnes atteintes du cancer.


Article publié le 15 Juin 2020 sur Renverse.co